Les entrepôts de données de santé sont créés principalement pour collecter des données massives qui peuvent être alimentées par de multiples sources (professionnels de santé, patients, pharmacies, établissements de santé, etc.) et ont vocation à être ensuite réutilisées, principalement à des fins d’études, de recherches et d’évaluations dans le domaine de la santé.
La création d’un entrepôt de données de santé nécessite le respect de certaines formalités. Afin de simplifier ces procédures en proposant un cadre adapté aux pratiques, la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) organise une consultation sur un projet de référentiel jusqu’au 02 avril 2021.
Le futur référentiel encadrera les traitements de données à caractère personnel réalisés afin de permettre la réutilisation des données réunies à des fins de recherche ou d’évaluation en santé, de production d’indicateurs et le pilotage stratégique de l’activité d’un établissement ou centre où s’exercent des activités de prévention, de diagnostic et de soins.
Le projet de référentiel s’adresse aux organismes, publics et privés, souhaitant constituer un entrepôt de données de santé dans le cadre de l’exercice d’une mission d’intérêt public.